脳性麻痺の双子の子を持って、私の人生は、さぞ大変だろうと思ってくださる方もあるかもしれない。
ところが、私を良く知る方は、そんな風には見えないだろう。
特に最近では、ロードバイクライドに出かけたり、
海外旅行にも結構行っている。
仕事だって、自営の工務店 を大工の主人と二人でもう20年以上経営している。
私の担当は、設計、営業、経理・事務。
これを可能にしているのは、福祉サービス利用だ。
もちろん家族の協力があることは言うまでもないが。
＜受けている福祉サービス＞
●居宅介護サービス (自宅にヘルパーさんが来るてくれる)
●放課後等児童デイサービス (放課後送迎が来てそこで過ごし自宅に送ってくれる)
●移動支援サービス (お出かけ時に付き添ってくれる)
●ショートステイ (宿泊を伴って預かってもらえる) ←最近は使っていないが…
●介護タクシー (介助付きタクシー)
双子達が小さかった頃は、あまりに沢山ある洗濯物を取り込んで、たたんでもらうだけでも本当に助かると思った。
我が家は上の子も含めると、4人保育園に行っていた頃もあり、あまりの量の洗濯物に、ノイローゼになるのではないかと思うこともあったからだ。
当初、居宅介護サービスは週2 回、1回2時間ぐらい利用できた。
双子達が小学校に行くと、
朝の送りはいいのだけど、2〜3時ごろのお迎えをすごく負担に思った。
仕事が思うように終われないことがあるからだ。
小学2年の時に、藤沢市に始めて肢体不自由児に特化した放課後等児童デイサービスが開設し、週２回通えることになった。
肢体不自由児のお母さん達が、署名してそういう施設の開設を市に要望を出していた。それから約半年後にもう開所にこぎつけたのだ。スピード実現だった。
1年生の時に試しに週1回行っていたデイサービスは、知的障害の子達がメインで、そこの職員さんが無責任な感じだったので、我が子達が怪我しないかいつも不安に思っていた。
だから肢体不自由児専門の施設はとても有り難かった。
小学校3年では、その肢体不自由児のデイサービスに週3回、居宅サービスは土曜も増やしてもらい週3回利用でき、だんだん仕事しやすい環境が整っていった。
時間数が足りない時は移動支援サービスを使って、散歩に行ってもらったりもした。
上の子達とスキーに行きたいときは、双子にショートステイに入ってもらった。
しかし、その後利用するにをやめたのは、お迎えに行った時の双子の冷たい視線が心にグサリと来たからだ。以後、なるべく一緒に出かけるようにした。
(といっても、自営業の関係であまり出かける機会は少ない家庭だが)
居宅サービスを受ける日は、私が学校に迎えに行かなくてはいけないのだが、仕事などでどうしてもいけない場合は、介護タクシーを利用した。私の代わりに学校へ迎えに行ってもらい、家まで送ってもらった。
家にはヘルパーさんが約束の時間に来て待っててくれたので、鍵を隠しておいて開けて家に入ってもらい、仕事をしてもらった。
ヘルパーさんが帰る6時までに誰か家に帰ればいいという形が作れた。
中学校に上がったら、お弁当を作って持って行かなくてはいけなくなった。
私にとっては悩みだったのだけど、結局ヘルパーさんにおかずを作ってもらい凍らせておくという方法で対処した、
なのでさほど負担にならず、中学校生活を送れたのだ。
私にとっては、ヘルパー様様、放課後等デイサービス様様だ！
いろんなサービスを利用するメリットは、双子達も人に慣れるということも挙げられる。
いろんな場面で泣いたり騒いだりせずに過ごせるので、あちこち出かけたりするときも心配ない。
ヘルパーさんが家に入ることに抵抗を感じる方もいると聞くが、
子供達のためにもメリットが多い。
いろんな人からのいろんなヒントが得られるチャンスでもある。
是非利用し、自分自身の時間を少し作って充実させることを考えてみられたらいいと思う。
こんな風なサービスがあったら受けたいと思ったら、まず声にして相談してみることだ。
市のケースワーカーさんや、支援相談員の方に。
びっくりするくらいあっさりと、実現するかもしれない。
私が最近受けはじめた新たな制度は、訪問歯科
と訪問リハビリ。
情報源は、やはり障害児の母たちや養護学校だ。
これらは医療制度の分野だ。
障害児の親御さんと交流できる機会は貴重だ。
自分の知らない情報を得ることができる。
私は、「サンタの会」という、話せない子とのコミュニケーションを研究するサークルを2月に1回、細々とやっている。
他のお母さん方の情報を得られるいい機会になっている。
探してみると意外に近くにあったりするので、調べて参加してみると良いと思う。
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